Endometriosi, una malattia tanto diffusa quanto sconosciuta: un incontro per conoscerla

L'Endometriosi è una malattia femminile tanto diffusa quanto difficile da diagnosticare. Spesso si tende a "banalizzarla" riducendola a forti dolori mestruali

Annalisa Frassineti

L'Endometriosi è una malattia femminile tanto diffusa quanto difficile da diagnosticare. Spesso si tende a "banalizzarla" riducendola a forti dolori mestruali a cui bisogna rassegnarsi una volta al mese, magari da lenire in qualche modo con antidolorifici, salvo poi diagnosticarla con una decina di anni di ritardo, quando la situazione si è già aggravata e arriva a causare anche infertilità. Non essendo curabile, la si può "tenere a bada" con una diagnosi precoce. In Romagna esiste un'associazione che cerca di diffondere più informazioni possibili alle donne, si chiama "Associazione Progetto Endometriosi" (Ape Onlus), formata da donne affette da questa malattia. A presiederla è la forlivese Annalisa Frassineti.

Ape Onlus organizza per la Romagna un appuntamento informativo dal titolo "Endometriosi, informarsi per prendersi cura di sè", rivolto proprio a tutte le donne che hanno questo tipo di sintomi e si pongono il dubbio. L'appuntamento è per sabato 19 novembre alle 15 a Rimini, nella sala polivalente delle Celle (via XXIII Settembre 124, è gradita l'iscrizione è forli@apeonlus.com). Per tutte le donne è comunque sempre disponibile lo staff dell'associazione.

Annalisa Frassineti, siente un'associazione di donne colpite da questa malattia...
"Sì, io ho 33 anni e sono di Forlì. Ho scoperto di avere l’endometriosi nel 2006, anno in cui l’endometriosi era ancora molto poco conosciuta. Successivamente grazie a internet ho scoperto le associazioni di volontariato che si occupavano di endometriosi e così ho deciso che volevo contribuire al cambiamento, in primis diffondendo più informazione e lavorando per il riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale. Nel 2010 sono diventata una volontaria dell’A.P.E. Onlus e nel 2014 sono stata scelta per esserne la presidente".

Prima di tutto cos'è l'endometriosi? Quali sono i suoi sintomi?
"L’endometriosi è una malattia tanto sconosciuta quanto diffusa. Colpisce circa tre milioni di donne in Italia, donne giovani in età fertile. L'endometriosi è una malattia spesso dolorosa in cui il tessuto che normalmente è posizionato all'interno dell'utero - l'endometrio – cresce al di fuori dell'utero. Ciò fa sì che durante il ciclo mestruale ci sia un sanguinamento interno che dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.I sintomi principali sono dolore mestruali molto forti, dolori durante i rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegabili, dolore alla minzione, sciatalgia presente durante la fase mestruale.E’ una malattia subdola e cronica che colpisce organi quali utero, ovaie, tube, intestino, vescica, ureteri, legamenti utero sacrali, setto retto vaginale, ma che può colpire anche organi extrapelvici come il diaframma e il polmone".

Quante persone ne soffrono in Romagna? Quali sono i centri specializzati più vicini?
"Purtroppo l’endometriosi non ha un registro nazione/regionale, per cui ad oggi mancano dati certi su quante donne soffrano di questa patologia, la stima è di circa 1 donna su 8. L’endometriosi è poco conosciuta anche dallo stesso personale sanitario e non è facile né da diagnosticare né da curare. In Emilia Romagna sono presenti vari centri specializzati tra cui Fidenza, Reggio Emilia, Sassuolo, Modena e Bologna. La lista completa dei centri pubblici specializzati si trova sul nostro sito www.apeonlus.it"
 
Il titolo della vostra iniziativa è "Informarsi per prendersi cura di sè". Manca quindi l'informazione? Cosa comporta una diagnosi precoce della malattia?
"Dall’endometriosi non si guarisce e ad oggi non sappiamo da cosa sia causata e come dicevo le ripercussioni possono essere importanti. Ecco perché una diagnosi precoce è importantissima come è importante essere seguite subito da medici che conoscono la patologia e sanno trattarla. A questo proposito l’A.P.E. Onlus organizza giornate informative nelle classi 4 e 5 delle scuole superiori. Il progetto “Comprendendo” è un buon passo per aiutare le ragazze a capire che non sempre è "semplice" dolore mestruale”.
 
Il medico di base o la ginecologa di fiducia che ruolo hanno nella prima fase?
"Queste due figure sono molto importanti nella fase dei primi sintomi della patologia e proprio per questo ci auguriamo che sempre più medici decidano di approfondire la conoscenza dell’endometriosi così da essere i protagonisti di una diagnosi tempestiva, che ad oggi, arriva dopo 8-10 anni dalla comparsa dei primi sintomi".
 
Ci presenta la vostra associazione? Che attività svolgete?
"L’A.P.E. Onlus è nata nel 2005 a Reggio Emilia, siamo tutte volontarie affette da endometriosi. In questi 11 anni di attività abbiamo organizzato oltre mille incontri, convegni, conferenze e tavoli informativi grazie ai nostri gruppi di sostegno che ad oggi sono 18. Ogni anno destiniamo i soldi del 5x1000 a importanti progetti tra cui Convegni nazionali in cui mettiamo a confronto i maggiori esperti italiani di endometriosi. L’A.P.E. informa e sostiene migliaia di donne ogni anno e ad oggi è l’associazione più grande e rappresentativa in Italia per le donne affette da endometriosi".

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Sabato si tiene quest'incontro. Quali sono i suoi obiettivi? Di cosa parlerete?
"Sabato grazie ai nostri relatori il dottor Giovanni Pontrelli (Ginecologo presso l’Ospedale Sacro Cuore Negrar) e la dottoressa Maria Rosa Manuppelli (Fisioterapista specializzata nella riabilitazione del pavimento pelvico) parleremo di tre argomenti importantissimi: l’endometriosi profonda, l’adenomiosi e il pavimento pelvico. L’endometriosi profonda è la forma più severa della malattia e rappresenta non solo una sfida diagnostica, ma anche terapeutica. L’adenomiosi (o endometriosi dell’utero) ancor più sconosciuta dell’endometriosi stessa, è difficile da diagnosticare e impossibile da curare, e spesso costringe le donne a convivere con dolori che compromettono pesantemente la qualità di vita.Il  pavimento pelvico di cui purtroppo si parla sempre molto poco, è un importante alleato del nostro benessere  e dobbiamo imparare a prendercene cura e a rinforzarlo Pontrelli ci parlerà quindi di endometriosi profonda e adenomiosi, e di come uno dei più grandi centri multidisciplinari italiani se ne prendano cura.  Manuppelli ci spiegherà come alcune accortezze quotidiane possano essere importanti alleate per il benessere del pavimento pelvico.
 
Per qualsiasi informazione e dubbio le donne in Romagna possono contattare l'associazione alla e-mail forli@apeonlus.com

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