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Malata di sclerosi in tribunale per ottenere le cure: "Non toglietemi la speranza"

Si chiama Monia, è una riminese di 43 anni, 19 dei quali passati con la sclerosi multipla. Le sue condizioni peggiorano con il passare del tempo, non esiste nessuna terapia che possa arrestare la malattia

Si chiama Monia, è una riminese di 43 anni, 19 dei quali passati con la sclerosi multipla. Le sue condizioni peggiorano con il passare del tempo, non esiste nessuna terapia che possa arrestare la malattia, tantomeno  migliorarla minimamente. Non è più autosufficiente e la sua vita dipende  esclusivamente dagli altri. Una di queste persone sarà il 13 dicembre un giudice del Tribunale di Rimini che dovrà autorizzarla a ricorrere alle “cure compassionevoli”.

Delle “cure compassionevoli” molto si è parlato, dopo il caso del divieto, da parte di un giudice, di ricorrere al metodo Stamina che veniva somministrato negli Spedali Civili di Brescia ad una bambina di tre anni affetta da una grave malattia rara degenerativa, che pure – a detta dei genitori – stava sortendo degli effetti. Le cure compassionevoli sono la possibilità data a pazienti senza possibilità di sopravvivenza, secondo la medicina ufficiale, di accedere a metodi sperimentali che non hanno ancora la “validazione” del mondo medico e di conseguenza non potrebbero essere concesse dal servizio sanitario pubblico.

IN ATTESA DEL TRIBUNALE. Un medesimo percorso, tra il Tribunale di Rimini e gli Spedali Civili di Brescia è quello che sta facendo la riminese Monia: “Il 13 dicembre avrò la sentenza definitiva presso il tribunale di Rimini: quel giorno saprò se potrò accedere oppure no a una terapia con le cellule staminali, tramite una legge dello stato, la Turco-Fazio del 2006, un decreto che permette di accedere alle cure compassionevoli. Questa terapia, che si effettua presso gli spedali civili di Brescia, è la mia ultima speranza per continuare a vivere. E' una terapia che ad oggi ha portato dei risultati positivi su diversi pazienti con patologie simili alla mia”. Monia ha ottenuto in prima battuta il provvedimento d'urgenza, ma poi è stato revocato dallo stesso Tribunale di Rimini. Quindi non ha mai avuto modo di fare infusioni a Brescia. La donna non si è data per vinta e ha presentato un ricorso.

Spiega nella sua lettera Monia: “Il nodo cruciale di questa vicenda è che ad oggi, per accedere a tale terapia, bisogna ricorrere ad un giudice del lavoro tramite appunto la legge Turco-Fazio del 2006 sulle cure cosiddette compassionevoli; ebbene ogni giudice a propria "discrezionalità" decide se negare oppure no questa terapia ai malati. Si è creata una situazione alquanto singolare infatti alcuni giudici permettono la terapia e altri no. Ripeto, io chiedo semplicemente di accedere ad una cura ad uso compassionevole tramite una legge dello Stato italiano, la legge Turco- Fazio creata appunto per le cure compassionevoli rivolte a persone gravemente malate che non hanno alternative di cura, come è nel mio caso. Purtroppo non ho alternative di cura, non esistono farmaci che possano in qualche modo arrestare la malattia o perlomeno migliorare le mie condizioni di vita. Non toglietemi questa speranza, vi prego, fatemi provare”.

LA STORIA DI MONIA. Monia racconta di sé: “Sono costretta ogni giorno a convivere con i vari sintomi che questa "maledetta" mi regala, non sto qui ad elencarli, ma vi assicuro che ne sono tanti, troppi e pesanti. Ogni giorno che passa, la speranza di poter vivere una vita dignitosa svanisce sempre più e svanisce la "mia" voglia di lottare. In  Italia  esiste  un  articolo,  precisamente  l'articolo 32 della  Costituzione italiana  che  tutela la salute di noi cittadini: "La  Repubblica  tutela  la  salute  come  fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

E ancora: “In Italia esiste una legge, la cosiddetta Turco­Fazio, che permette ai malati gravi, senza alternative di cura, di accedere  alle  cosiddette  "cure  compassionevoli". Ebbene, quando queste cure te le nega un Ospedale, come sono state negate a me, è possibile ricorrere ad un giudice che fa rispettare il tuo diritto alla salute e alle cure. Purtroppo ho provato sulla mia pelle che in Italia non tutti i malati sono uguali, che a parità di condizioni gravi di salute, in una città  vieni ammesso alle cure compassionevoli mentre in un'altra no. Ho presentato  quel ricorso presso il Tribunale di Rimini per accedere alla cura che impiega cellule staminali mesenchimali. Ho avuto dal Tribunale di Rimini un primo provvedimento che, in via d’urgenza, accoglieva la  mia  richiesta ed ordinava alla azienda ospedaliera degli Spedali Civili di Brescia la somministrazione delle cellule, ma, in data 16 ottobre, è stata disposta la revoca di tale provvedimento. Per quello che ho letto io stessa, il giudice avrebbe revocato il provvedimento d'urgenza “per i potenziali rischi” che può avere quella che definisce una “non cura” ed allora ho saputo che fino ad oggi, evidentemente, in un ospedale pubblico italiano (gli spedali civili di Brescia appunto), si è permesso la somministrazione di una “non cura”, pericolosa per la vita dei pazienti che invece hanno ottenuto dei miglioramenti certificati”.

Conclude: “Non voglio negarmi questa possibilità? io purtroppo non ho altre alternative se non questa. Da  un  po’  di  tempo riecheggia  nella  mia  testa  la  frase  detta  da Papa Francesco: "Non fatevi rubare la speranza", allora vi prego non toglietemi la speranza, la speranza di continuare a vivere in maniera dignitosa. Forse quello che chiedo non cambierà la mia situazione, ma io voglio provarci e, quindi, PER ADESSO NON MI ARRENDO ed ho presentato reclamo contro il provvedimento emesso dal Tribunale di Rimini che mi ha negato la cura, perché c’è una legge dello stato che deve applicarsi a tutti, anche a me”.

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