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Malattia di Anderson Fabry: con un fumetto se ne parla anche ai bambini

Da sabato a domenica all’Hotel Continental di Rimini si svolgerà il III° Meeting congiunto delle Associazioni pazienti Fabry

Da sabato a domenica all’Hotel Continental di Rimini si svolgerà il III° Meeting congiunto delle Associazioni pazienti Fabry: una due giorni di incontri dedicata ai malati e alle loro famiglie per condividere conoscenze ed esperienze cliniche su una patologia rara ereditaria progressiva e potenzialmente fatale che si stima colpisca in Italia fra le 400 e le 500 persone e circa 30 in Emilia Romagna.

Un incontro reso possibile grazie all’iniziativa del Gruppo Italiano Pazienti Fabry (G.I.P.F Onlus) e dell’Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry (A.I.P.A.F Onlus) che prevede un interessante quanto innovativo “Meeting dei bambini”. Si tratta di un appuntamento giunto alla sua seconda edizione che darà la possibilità anche ai più piccoli di parlare della loro esperienza con la malattia, condividere storie personali e difficoltà quotidiane sotto la guida di un team costituito dalla prof.ssa Daniela Concolino e  dalla dott.ssa Francesca Brambillasca, pediatre e dalla dott.ssa Federica Martinetti, psicologa del gruppo del prof. Moja.

“I genitori con bambini affetti da questa grave e invalidante patologia ci hanno chiesto un aiuto per supportarli nel rapporto con i loro figli e nella comunicazione della malattia – spiega la prof.ssa Daniela Concolino dell’Università “Magna Graecia” di Catanzaro, ideatrice e  promotrice dell’iniziativa – per questo già un anno fa abbiamo deciso di proporre una sessione in cui i più piccoli potessero essere i protagonisti. Attraverso il gioco abbiamo  fornito loro un aiuto  in termini di conoscenze della patologia e un supporto per affrontare problemi di tipo socio relazionale. E quest’anno, - conclude Concolino - forti dei positivi risultati raggiunti, replichiamo, ma con un elemento in più. Presenteremo infatti un fumetto – messo inizialmente a punto per sostenere un piccolo allievo nel proprio ambito scolastico - dai contenuti scientifici, ma di facile ed immediata fruizione che ci auguriamo possa rappresentare un utile supporto per affrontare al meglio la difficile vita con la malattia.”
 
“Anche quest’anno abbiamo organizzato questo importante momento di condivisione con l’obiettivo di fornire un aggiornamento medico-scientifico ai nostri associati e di sottolineare al tempo stesso l’importanza della collaborazione di tutti gli attori del sistema delle Malattie Rare per la costruzione di una sempre più efficace rete di sostegno alle famiglie” dichiarano Mauro Boccato e Gino Di Nella, rispettivamente Presidente dell’Associazione Italiana Anderson-Fabry e del Gruppo Italiano Pazienti Fabry.

Il Convegno del prossimo fine settimana sarà anche l’occasione per presentare agli associati un volume che raccoglie brevi pensieri di pazienti, loro familiari e operatori sanitari che li assistono, realizzato dalle due Associazioni con il supporto  del Prof. Egidio Moja. Si tratta di un altro utile strumento per condividere le esperienze già vissute e metterle a disposizione di coloro che in futuro dovranno imparare a convivere con la malattia.

Inoltre verrà illustrato un importante  studio italiano che verrà illustrato dalla Dr.ssa Katia Porto del Tigem di Napoli sull’uso combinato della terapia enzimatica sostitutiva e della nuova terapia chaperonica, una terapia orale sulla quale i pazienti  nutrono molte aspettative.
 

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