Tumori nei bambini, "In viaggio con la valigia": un libro a supporto delle famiglie

Chi si occupa della cura dei pazienti oncologici deve avere come obiettivo il benessere di chi assiste e non può pertanto considerare di importanza secondaria il “supporto” che, nel caso dell’età evolutiva, deve essere rivolto al paziente e alla sua famiglia

In Italia ogni anno vengono colpiti da una neoplasia maligna circa 2.500 tra bambini e adolescenti, di cui 98 nella nostra regione e 37 in Romagna (province di Ravenna, Forlì, Cesena, Rimini). La terapia di un bambino o adolescente ammalato di tumore è complessa e la completa guarigione (biologica, psicologica e sociale) è un traguardo lento e sofferto, una strada in salita intervallata da tappe intermedie. Chi si occupa della cura dei pazienti oncologici deve avere come obiettivo il benessere di chi assiste e non può pertanto considerare di importanza secondaria il “supporto” che, nel caso dell’età evolutiva, deve essere rivolto al paziente e alla sua famiglia.

L’intero nucleo famigliare deve essere preso in carico, dalla comunicazione della diagnosi, che rappresenta forse il momento più delicato e difficile, fino al ritorno alla normalità biologica e sociale o, nei casi sfortunati, fino all'ultimo minuto di vita del paziente. Su questa premessa è stato pubblicato “In viaggio con la valigia”, un manuale rivolto ai familiari dei bambini e degli adolescenti affetti da patologia oncoematologica che sarà consegnato ai pazienti e ai loro genitori al momento della comunicazione della diagnosi.

Il libro è stato scritto a tre mani dalle dottoresse Roberta Pericoli (responsabile della struttura semplice Oncoematologia pediatrica di Rimini), Elena Fabbri (medico dell’Oncoematologia) e Samanta Nucci (psicologa). Vi sono descritti i principali tumori infantili e adolescenziali, i percorsi diagnostici e terapeutici, i principali effetti collaterali dei trattamenti, le strategie utili a ridurli e le principali problematiche di carattere psicologico. Il percorso dalla diagnosi alla fine delle cure è descritto simbolicamente come un viaggio e il manuale vuol rappresentare una sorta di valigia, contenente gli strumenti per affrontarlo in maniera più agevole e consapevole.Le spese di pubblicazione sono state interamente sostenute da Arop Onlus  a cui è possibile devolvere un'offerta per sostenere questa iniziativa.

Dati d’attività dell’Oncoematologia pediatrica

Dall’apertura del centro sono stati diagnosticate e trattate 350 neoplasie maligne,  di cui circa la metà negli ultimi 6 anni (dall’avvio dell’Ausl Romagna), periodo nel quale sono afferite a Rimini 172 nuove neoplasie maligne in pazienti provenienti dalle diverse province della Romagna (media 28.6 l’anno) .L’attività media annua contempla: 1.340 infusioni di chemioterapici, 364 trasfusioni di emoderivati, 330 procedure in sedazione (aspirato midollare, biopsia ossea, rachicentesi).

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