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Vela terapia: dopo le uscite in barca si sta meglio

Si è svolta mercoledì mattina, presso il Circolo Nautico di Rimini, e in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e i mielomi, la IV edizione di "Sognando Itaca"

Si è svolta mercoledì mattina, presso il Circolo Nautico di Rimini, e in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e i mielomi, la IV edizione di “Sognando Itaca”, regata velica di sensibilizzazione nei confronti delle malattie del sangue. La campagna nazionale “Sognando Itaca” contempla una regata in varie tappe, dell'imbarcazione Chiros, dell'Ail Nazionale, che partendo da Trieste tocca i porti di Venezia, Ravenna, Rimini poi Pesaro, Brindisi, Trani, Mafredonia, Termoli, Pescara e Ancona. In ogni porto l'imbarcazione si ferma per una regata di sensibilizzazione, con i pazienti (anche pediatrici), in collaborazione coi locali circoli nautici, e per iniziative informative e in favore dei pazienti.

Mercoledì mattina dunque c'erano otto imbarcazioni della Lega Navale Italiana – Sezione di Rimini, del Circolo Velico Riminese, del Club Nautico e di alcuni privati, pronte ad accogliere i pazienti, per la regata. Purtroppo non è stato possibile uscire in mare a causa del forte vento, ma l'iniziativa ha comunque regalato momenti di serenità e divertimento ai piccoli pazienti, che si sono divertiti con i gadget, e soprattutto con i “Dottor Clown”, che non hanno mancato di allietare la mattinata, e a scorazzare dentro il Circolo Velico che ha messo generosamente a disposizione i suoi spazi.

Sempre al Circolo Nautico si è svolta la successiva conferenza stampa condotta da Eduardo Pinto (Presidente di Rimini Ail) cui hanno partecipato Tiziano Corte (Circolo Velico), Pietro Palloni (Club Nautico), le dottoresse Beatrice Filippini (Oncoematologia Pediatrica dell'”Infermi”) e Patrizia Tosi (Direttore dell'Unità Operativa di “Ematologia” dell'A.USL), Giuseppe Navone (Ail Nazionale), Luciano Galloni (dell'imbarcazione Chiros). Tutti i relatori hanno sottolineato l'importanza della vela terapia: dopo le uscite in barca lo stato generale di salute dei pazienti tende a migliorare, ma l'esperienza della barca si è rivelata importante anche per l'equipe curante: in barca infatti emerge il fondamentale bisogno di relazionarsi e di confrontarsi con l'altro per farsi aiutare, per non perdere la “rotta”, per raggiungere insieme il porto e per condividere in un clima di complicità, le emozioni e le fatiche del percorso.

Barca a vela dunque come metafora della vita, con le sue difficoltà e i suoi imprevisti (come ad esempio il vento di stamani che ha impedito di uscire) ma nonostante i quali si può comunque stare bene, come ha spiegato il “dottor Zucchino” dei dottor Clown. E come ha raccontato anche la mamma di un piccolo paziente: “Quando ti diagnosticano una patologia oncoematologica in tuo figlio, vorresti solo scappare. Invece hai il dovere di restare e di combattere. La terapia è lunga, difficile e dolorosa. Per due anni tuo figlio, e l'intera famiglia, è privata di ogni contatto sociale. Queste esperienze, e altre organizzate dall'Ail, sono vere e proprie boccate d'ossigeno, e aiutano anche a migliorare il, peraltro già buono, rapporto tra medico, paziente e famiglia”.

Concetti ribaditi anche da Galloni e da Navone, il quale ha sottolineato come “a Rimini avete tutte le carte in regola per fare un vostro 'Progetto Itaca', vista la sensibilità dei soggetti presenti qui oggi”. Ed in effetti Corte e Palloni non hanno lesinato di sottolineare come l'attenzione del mondo velistico riminese, nei confronti delle persone malate o disabili, sia storicamente forte, tanto che i due presidenti hanno invitato i pazienti e loro famgilie, a tornare quando vogliono al circolo, “perchè si troverà il modo di farli uscire in barca”.

Mirato al miglioramento della presa in carico dei pazienti, vi è anche il progetto, di RiminiAil, di finanziare la ristrutturazione completa del reparto di degenza di Ematologia presso l'Ospedale “Infermi”, che sta procedendo attraverso una raccolta di fondi che si basa su continue iniziative, come ha ricordato Pinto. La dottoressa Filippini e la dottoressa Tosi hanno, infine, reso noti i principali dati d'attività dell'Oncoematologia Pediatrica (guidata dal professor Vico Vecchi) e dell'Ematologia.

L'Oncoematologia Pediatrica di Rimini fa parte di un gruppo cooperante nazionale di ricerca clinica e biologica composto da 56 centri in tutt'Italia. Secondo i dati epidemiologici, i casi attesi di patologie oncoematologiche pediatriche sono 1.500 l'anno a livello nazionale, 101 a livello regionale, 26 nel territorio dell'Area Vasta Romagna e 7-8 casi l'anno nella provincia di Rimini. Essendo uno dei 5 poli regionali di riferimento, l'Oncoematologia Pediatrica di Rimini ha però seguito, mediamente nell'ultimo decennio, 12 – 15 casi l'anno. Le probabilità di guarigione si attestano sul 75 – 80 per cento. Dopo la guarigione fisica, spiegano i medici, si deve lavorare poi per la guarigione psicologica e per la guarigione sociale, in modo che il bambino si reinserisca a pieno titolo nella vita di tutti i giorni, con la sua famiglia. E infatti l'approccio alla patologia e ai piccoli pazienti è multidisciplinare e a tutto tondo, integrata con personale medico di varie discipline, infermieristico e anche con gli psicologi.

L'Unità Operativa di Ematologia è stata costituita nell'aprile del 2010, e risponde in tempo reale alle richieste di intervento, assistenza e consulenza per i pazienti residenti nel Riminese (il 90 per cento del totale) e di San Marino, Forlì-Cesena, Ravenna e Pesaro (il restante 10 per cento). L'offerta assistenziale contempla attività ambulatoriale (con visite, controlli, biopsie), attività di degenza (chemioterapia, trapianto autologo di cellule staminali, polichemioterapie complesse, terapie di supporto) e day hospital (polichemioterapie, terapie di mantenimento, supporto trasfusionale, follow up). Negli anni 2010 e 2011 sono state effettuate oltre 400 nuove diagnosi di patologie ematologiche, con una maggior frequenza di linfomi non Hodgkin (55 nuovi casi l'anno) e di mieloma multiplo (25 nuovi casi l'anno). Nel 2011 è stato registrato un incremento dell'attività ambulatoriale e di day hospital rispetto al 2010.

Sono state eseguite 2.022 visite di controllo (più 21 per cento sul 2010), e 1.511 prime visite (più 18 per cento). Al day hospital sono stati seguiti 319 pazienti e sono state effettuate circa 500 terapie. Nello stesso anno sono stati 187 i ricoveri per patologie ematologiche, con una durata media di degenza di 17 giorni; 23 i pazienti sottoposti a trapianto autologo di cellule staminali per un totale di 32 procedure, 13 in più rispetto al 2010. Sia la dottoressa Filipppini sia la dottoressa Tosi, hanno ringraziato ed elogiato l'Ail (e anche l'associazione Arop, che affianca l'Oncoematologia pediatrica) per il grande supporto che danno ai pazienti e alle loro famiglie.

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