Accendere i riflettori sulle malattie mieloproliferative per promuovere la conoscenza, essere più vicini ai pazienti e favorire la diagnosi precoce: questi gli obiettivi dell’iniziativa “Parliamone Insieme” che fa tappa a Rimini il 6 ottobre. L’incontro promosso da Novartis con il patrocinio del Gruppo Ail Pazienti MMp Ph si svolgerà sabato alle 10 al Centro Congressi SGR, in via Chiabrera 34/d e vedrà impegnati gli ematologi della nuova Unità Operativa di Ematologia dell’Ospedale degli Infermi di Rimini in un dialogo aperto di scambio e confronto con pazienti, famigliari e associazioni.

Le Neoplasie Mieloproliferative (MPN) costituiscono una delle cinque categorie di neoplasie mieloidi secondo la classificazione dell'Organizzazione mondiale della sanità. Al loro interno vi è un sottogruppo costituito dalle MPN Philadelphia-negative, che include la Policitemia Vera (PV), la Trombocitemia Essenziale (TE), la Mielofibrosi Primaria (PMF) e la Mielofibrosi Primaria in fase prefibrotica. Si tratta di malattie del sangue rare, che colpiscono le cellule staminali emopoietiche, ossia le cellule midollari progenitrici dei globuli bianchi, dei globuli rossi e delle piastrine circolanti nel sangue periferico. Mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale hanno ciascuna un’incidenza annua di 2,5 nuovi casi ogni 100.000 abitanti. In Emilia-Romagna l’incidenza per trombocitemia e policitemia vera è di 2-4 casi per 100.000 abitanti, mentre per la mielofibrosi è di circa 1 caso ogni 100.000 abitanti.

"I progetti come “Parliamone Insieme” sono fondamentali per aumentare la consapevolezza di  queste patologie nella popolazione, condividendo con i pazienti gli avanzamenti terapeutici che hanno permesso opportunità di cura impensabili fino a qualche anno fa -  afferma Patrizia Tosi, direttore dell'Unità operativa di Ematologia Ospedale Infermi di Rimini -. Questi incontri possono essere considerati una sorta di rivoluzione copernicana, perchè servono ad avvicinare il medico al paziente e a poter guardare la patologia non con gli occhi del clinico, come accade nei convegni, ma proprio con quelli di chi soffre di queste malattie".

"Tali appuntamenti sono uno strumento prezioso per raggiungere quello che da sempre è anche l’obiettivo dell’Associazione: creare uno spazio in cui pazienti e famigliari possono parlare delle proprie esperienze e condividere i propri vissuti, facendo sempre riferimento alla propria prospettiva personale. Inoltre è importante promuovere occasioni come questa per consentire ai malati e alle loro famiglie di confrontarsi tra loro e con gli specialisti in un contesto sereno e rilassato. Infine, per quanto possibile, si vogliono tenere più aggiornati possibili i pazienti sulle innovazioni terapeutiche che riguardano queste malattie", afferma Massimiliano Donato, del gruppo Ail Pazienti MMP Ph.

Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha fatto emergere alcune delle principali alterazioni genetiche alla base dell’insorgenza e della progressione di queste patologie, identificando quindi molti potenziali bersagli di farmaci innovativi. La mutazione del Dna che ha aperto la strada ad una serie di successive scoperte, è stata quella del gene JAK2, imputato in alcuni meccanismi di proliferazione non controllata della cellula staminale emopoietica. L’Unità Operativa di Ematologia dell’Ospedale degli Infermi di Rimini si conferma centro di riferimento nel trattamento delle MPN.

"L’Ematologia di Rimini sta crescendo in maniera esponenziale e di questo siamo orgogliosi - aggiunge Patrizia Tosi -. Realizziamo oltre 300 nuove diagnosi di malattie neoplastiche all’anno e un 50% in più per quanto riguarda le malattie ematologiche non tumorali. La nostra è una realtà a disposizione della città di Rimini e del nostro territorio. Il paziente ematologico, infatti, richiede molte attenzioni e cure e per lui è fondamentale avere l’Ematologia vicino casa".

Per aiutare i pazienti a convivere con queste patologie, gli incontri organizzati nell’ambito del progetto “Parliamone Insieme” propongono una panoramica dei più recenti sviluppi della ricerca clinica insieme a testimonianze di pazienti, nei tre ambiti d’interesse: mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale. Per chiarire ogni dubbio, pazienti e famigliari potranno rivolgere le loro domande a un panel di esperti.